緣起
兩年多前，我的婆婆在安寧病房過世，她只在安寧住兩天，而且是無意識的狀態下。為何會拖延至此才住進安寧？原因是我的婆婆的三兒子没有同意；等到他終於放棄治療時，安寧没有空房。我深感遺憾。在婆婆送醫急診至臨終前，幾乎没有清醒意識，肝硬化引起的腦病變讓她頭腦混沌，她本身受折磨，我們家屬也是。去年(109年)我在張老師接受義務張老師的培訓，閱讀的書籍裡有這一本書，而我的朋友何先生在民國100年完成高醫安寧志工訓練成為安寧志工，他曾送我許禮安醫師書寫的《我對安寧療護的顛覆思考與經驗談》。這位朋友是台灣安寧照顧協會安寧推廣員，多次參與執行安寧療護意願書宣導活動。因為與這位朋友的接觸經驗，以及我婆婆的安寧情形，讓我個人對安寧照護有一些省思。
本書內容簡述
【Lessons for the Living：Stories of Forgiveness, Gratitude, and Courage at the End of Life】《我願意陪伴你：點亮生命的九堂課》，作者是史丹‧高柏格（Stan Goldberg），他是一位語言病理學博士，57歲罹患前列腺癌(攝護腺癌)，並接受女性荷爾蒙注射以抑制睪丸素，降低癌細胞生長。荷爾蒙療法讓他身體有些副作用----潮紅，體重增加，情緒化，性慾降低，骨質流失…就是所謂的更年期現象。隨著身體的變化，他開始感覺生命的不確定性，這樣的感覺比疾病更讓他恐慌。
「我一直以為能夠掌控自己的人生，現在卻被血液與器官裡流動的微細斑點徹底推翻了。身為一個大學教授，最讓人感到挫折的，是我無法和它們理論！」(p.33)
為了找到一個可以讓自己安心的方式，他決定到安寧病房當一位床邊志工，一個可以直接體驗死亡看見死亡的地方。
「安寧療護並不是一個地方，而是懷有一種心態，願意同情地陪伴一個人走完最後一程，不帶批判，像個朋友一樣，握著那人的手，陪著哭泣或只是見證生命的終點。」(p.37)
這本書的英文書名直翻是《生命的功課：生命終結時的寬恕、感恩和勇氣的故事》。與死亡近距離的接觸讓作者有了許多震撼的靈性體驗與生命的啟發，每一個啟示都是一個教導。這本書以九個主題來敍述生命的議題：寛恕、放下、無條件的付出、用心溝通、同情、矛盾的希望、無差別的愛、再論寛恕、頓悟。每一個主題都是作者在陪伴的過程中的生命故事。以深刻的同理心所寫下的故事，讀來特別令人感動。
讀後感及個人對安寧的省思
本書出版於2011年，書中對安寧照護的描述很觸動人心，使我也想要體驗並付出一己之力。
生命的目的是活著，而活著就是
感知這世界，以歡喜、沉醉、寧靜、
莊嚴的心懷，感知一切。 ----亨利．米勒(Henny Miller)
這是史丹博士在書中的前言引用的箴言。台灣從1983年推展安寧療護，至今近四十年了。1998年，安寧照顧基金會代言人孫越、張小燕、陶大偉共同拍攝的「生命有尊嚴、臨終有品質，身心靈平安，癌症末期可以安寧」公益廣告，以提著行李、在安寧療護（Hospice）(註1)的驛站前等待，彷彿要遠行的意象，象徵人生走到最後，應該事先做好準備，從容以對。
書中有一個故事令我特別印象深刻。第六章「矛盾的希望」，作者引用尼采：「希望----是萬惡之首，因為希望讓人承受更長久的折磨。」在困境中，到底要不要放棄希望呢？
這是喬伊絲的故事。她罹患腦癌，即使手術切除大部份的腫瘤，她仍最多可活十八個月。她不斷地尋求奇蹟，接受成功率極低的實驗治療，她根本不願相信自己就快死了。作者描述陪伴的過程就像剝洋蔥，一層一層的剝開陪伴者與病人之間的紗幕，進而窺探雙方的生命面貌。在罹癌之前，喬伊絲是一個成功的企業家，並且長期資助經濟弱勢孩童的閱讀計畫，她有一個豐富的人生，但她卻將十五年光陰虛擲在一個無法實現的夢。她說：「我一輩子都活在一個夢裡，没有這個夢，我的人生一文不值。」這個夢是與一個長期不斷進出監獄的男人共創人生。幸而有居家安寧照護的陪伴，喬伊絲如她所願的在家走完最後一程，可以在她熟悉的家裡整理與回顧自己的人生。當我們明知無法實現卻仍抱持希望是怎樣的一種糾結心情？作者的領悟是：「希望消失反而讓我真真正正活在當下」(p.202) 這應該就是所謂「臣服的力量」吧！唯有接受，才能看見眼前，並有面對的勇氣。
生命很珍貴，即便到了最後一刻，我相信每個人依然希望保有尊嚴。當我病重時，如果我無法再為自己作出醫療決定時，我期待身邊的人如何對待我，而我想要的醫療項目是什麼。民國108年通過的《病人自主權利法》，是台灣第一部以病人為主體的醫療法規，也是全亞洲第一部完整地保障病人自主權利的專法。其第3條的第7項提到「緩和醫療：指為減輕或免除病人之生理、心理及靈性痛苦，施予緩解性、支持性之醫療照護，以增進其生活品質。」是最令我最欣慰的一條。但是，許禮安醫師認為現行台灣的安寧病房大多缺乏此法中的病人所需的心理師和宗教師，也就是說光有法律是不夠的。「老人的長期照護和末期的安寧療護，是台灣醫療照護體系的兩大海嘯。」(許禮安《我對安寧療護的顛覆思考與經驗談》)
以我的婆婆住進安寧的經歷，我認為安寧照護的最大阻力來自家人的抗拒。我婆婆因肝硬化嚴重，在病逝前的半年幾乎意識難得有清醒時刻。每日不僅不睡覺，還要看護推她出門，即使是半夜或日正當中，在她日漸混沌的心識中，彷佛已毫無時間的存在，她的微薄心識似乎要緊抓住最後一點生命力，出去看看這個世界，她不願閉上眼睛，也許她內心深處害怕自己閉上眼就不能再睜開吧。
當她終於無力再清醒時，送至急診室，住進加護病房，只要是醫生說的治療藥物一切都應允，因為，我們都無能為力再為她續命。然而，這一切的醫療行為有助於我婆婆減輕痛苦或者讓她得到一絲安慰嗎？
我不知道。我婆婆從住進醫院没有開口說過一句話。她的每一口呼吸吃力又沉重，每一口呼吸都讓我覺得這會不會是最後一口？很明顯的，醫療行為已毫無作用，應該要停止，讓我婆婆安寧才是(早在半年前或許就已該停止)。但所有的醫療行為都是我婆婆的三兒子做決定，因為他也是醫生，我們其他家屬没有人敢提任何想法與意見。一切唯他是從。
為何身為醫生的他不肯讓他的母親進安寧呢？他明知所有的藥物不僅無用更可能是拖延痛苦，為何還堅持用藥物延續生命呢？
我想，放不下的是他對母親的不捨與身為醫生卻也無力減輕母親病痛的自責吧？婆婆的肝病很多年了，醫生兒子用了所有他知道的最好的肝病的藥，他盡力了，但他也放不下。如果放棄治療選擇安寧就是不孝嗎？讓母親持續無用的治療會比較心安嗎？我們没有資格說半句規勸的話，這是身為醫生兒子的功課，誰也不能代替他完成。
書中的第二章「放下」敘說辛蒂的故事。辛蒂因癌症割掉咽與舌頭，在喉部做氣切，食物和水都不能從嘴巴進入，可能會跑進肺部造成窒息，為了避免，醫生將她的嘴巴縫起來。辛蒂和母親一起住進安寧機構，辛蒂最放不下的就是母親。這樣的情況，對家屬的心理輔導陪伴反而更為重要。
我們總以為，放下將一無所有，然而生命一次又一次展現相反的事實：
放下才能通往真正的自由。----索甲仁波切
辛蒂的母親無法接受女兒即將離世的事實。辛蒂一直在忍痛苦撐，但無法嚥下最後一口氣的原因就是對母親的不捨，她擔心母親因她的離開而難以承受的傷心。當她母親在志工的疏導後學習放下，辛蒂才安心上路。
逝者已矣，生者仍要活下去。「放下」的課題不僅在病人，也在家屬身上。我想表達的是----即使是有醫療背景的家屬，將病人送進安寧也是不容易的抉擇。為何不容易？這是我學習心理輔導諮詢與安寧療護的推廣之因之一。
在生命末端，還緊抓著生命中已不再有意義的東西，不但自己痛苦也造成家人朋友的煩惱。以靈性的觀點，宇宙既没有開始，也没有結束，一直在開始與結束中循環，生生不息。生命永遠在開展的過程中。
結語
史丹醫師認為那些他陪伴離世的人都是他的生命導師。在那當下也許是教導如何道別、與過去和解，或放下對未來的期待。我們不知道未來的某一天會需要用到這些道理。
「懂得死才知生的真義，凡學會認真活著的人，必然已學習過死亡。」(天主教會《死亡藝術之書》(註2)
老化的數據，老化的社會，老化的未來，不可避免的老化終將到來。長壽不再是福氣，活的越長可能代表的是吃藥吃的更久，請看護花的錢越多，為家庭的經濟支出所帶來的負担也越重。如果所有將老而未老的人都可以看到一份預算單，記載著未來十年躺在床上所支付的錢，那會是什麼樣的滋味？我的公公幾度中風後，重度癱瘓，除了眼睛可以轉動之外，全身無一處可由意志活動，雙手雙腿不自然的彎曲，不可控制的抖動。初期，公公會流淚，全家人都知道他心裡苦，但必要的灌食還是要灌，只要他還能自主呼吸，就要繼續受這樣的罪。後來，他連張開眼睛也不願意了，在他的心識裡，也許默默的向所有的神明祈求早日解脫吧。如此辛苦的生命，他撐了六年。倘若當年已有病主法，在他尚有力量為自己做決定而簽署，想必可以少受許多折磨。
台灣安寧照護協會成立於1995年，是第18個建立安寧療護服務的國家。台灣成為亞太地區第一個也是目前唯一立法保障尊重自然死亡的國家，幫助末期病患在臨終時刻得以合法選擇不急救，維護臨走前最後的尊嚴。經過二十多年的努力，在台灣已有多家醫院成立安寧照護病房以及居家安寧照護機構。世界衛生組織（WHO）2002針對安寧療護修訂之最新定義：「安寧緩和醫療係針對面對威脅生命及疾病病人與家屬的一種照顧模式，目標藉由早期偵測及周全評估與治療疼痛及其身、心、靈的問題，預防及減緩痛苦，以達提升生活品質的目標」。
臺灣的心靈圈曾風行過「荷歐波諾波諾」的四句箴言：我愛你、對不起．請原諒我．謝謝你。現在出現第五箴言----我原諒我自己。讓生者與將遠行家人共同學習以寬恕、感恩的勇氣面對生命的終點吧。
延伸電影
1.送行者-禮儀師的樂章
2.與神同行
3.遺物整理師
註1：“Hospice”來自於拉 丁文“Hospes”，原意是旅途上的驛站，一個供長途旅行的旅客及驢駒休息的地方（Robbins, 1983）。在1967年，英國的醫療界為臨終病人設立了“Hospice”。安寧病院可想而知便是在人生旅途上，當生命受到威脅，身心靈受折磨時的一個「加油站」。這樣的機構讓受苦的人在此重新得力、感到安慰，萌生盼望與希望，進而勇敢地迎接即將到來的痛苦與死亡。
註2：摘自本書前言「生死交界」(p.45)，作者引用十五世紀天主教會的為臨終者與照護者提供指引經文。
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